Les symptômes sont tout d'abord d'ordre digestif :
- Très forte nausée
- Diarrhées
- Ballonnements
- Soif très intense
- Selles abondantes
- Maux de ventre très intenses (à se courber en deux)
- Parfois des vomissements
Enfin, que du bonheur…
Ces symptômes peuvent commencer à se manifester dans 1h30 après l'ingestion, 5 heures après, voire le lendemain seulement.
Suivant la quantité de sucre ou d'amidon ingérée, ils sont plus ou moins importants, et ont une durée variable (de 1 à 3 jours).
TOUT EST QUESTION DE DOSE
La tolérance est très variable d'un individu à l'autre : certains peuvent ingérer jusqu'à 7 g de sucre pour 100 g d'aliment par jour, alors que d'autres ne peuvent pas ingérer plus d'un gramme sans que les premiers symptômes se manifestent.
Certains individus tolèrent mieux l'amidon que d'autres.
Cette différence de tolérance dépend de l'activité des différentes enzymes.
C'est à chacun de faire des expérimentations pour définir sa propre tolérance… Pas toujours très agréable, alors il vaut mieux y aller pas à pas et s'aider des tables de composition des aliments !
Attention, il ne faut pas seulement suivre la quantité ingérée par repas. Le phénomène étant cumulatif, il faut doser sur 2 jours.
Personnellement, voici mes tolérances :
- 0,4 g de saccharose par repas
- 10 g d'amidon par jour
- moins de 20 mg de lactose par jour.
Et oui, on est dans l'infiniment petit…
Symptômes autres que digestifs, susceptibles d'être rencontrés :
- Hypoglycémie (liée au manque de glucides), avec tous les symptômes connexes (difficulté à se concentrer et à tenir des raisonnements logiques, l'impression qu'on va tomber dans les pommes, tremblements, sensation de faiblesse générale)
- Irritabilité, nervosité
- Perte de poids, dénutrition
- Grande fatigue
- Crampes
- Troubles ORL : sinusite chronique, rhinopharyngites à répétition, bronchites, pneumonies.
- Reflux gastro-oesophagien
- Réactions auto-immunes
- Carences
- Problèmes rénaux (en raison d'un régime hyper-protéiné)
- Allergies (oeuf, poisson, fraises, kiwis,…)
- Autres intolérances (histamine,…)
Diagnostic :
La maladie est difficile à diagnostiquer de par la généralité des symptômes et l'absence de signes particuliers :
- Coloscopie normale,
- Bilans sanguins normaux,
- Analyses bactériologiques normales,
- Echographies du foie et de la vésicule biliaire normales,
… et de là à conclure que tout va bien et que c'est dans la tête, il n'y a qu'un pas que certains médecins n'hésiteront pas à franchir, même pour des parents d'enfant…
La maladie peut être confondue avec :
- Des gastroentérites (quand la fréquence devient hebdomadaire, on se dit que quand même ça devient un peu étonnant),
- Le Syndrôme de l'Intestin Irritable (sont regroupés dans cette catégorie de nombreux problèmes intestinaux incompris)
- La colite
- Une intolérance au lactose ou au fructose (pour éviter toute confusion avec le fructose, une expérience toute simple : les figues ou les cerises, qui comportent beaucoup de fructose, mais pas ou peu de saccharose. Ou encore, du fructose cristallisé seul).
Deux méthodes pour poser le diagnostic :
Méthode n° 1 (la moins chère, la plus longue et celle qui permet d'avancer lorsque le médecin reporte tout le problème sur le stress) :
Essayer les divers aliments et dresser une liste exhaustive de tous les aliments non tolérés.
Inconvénient de la méthode : c'est très long, il faut définir un plan d'expérience précis (méfiance avec les cumuls de charge sur plusieurs repas, il faut introduire les aliments unitairement pour pouvoir cibler lequel est à l'origine de symptômes), et risque de découragement en étant tout le temps malade !
Méthode n° 2 :
Biopsies avec mesures enzymatiques.
Ces mesures sont essentiellement réalisées en pédiatrie, lorsque le pronostic vital de l'enfant est engagé. C'est beaucoup plus rarement fait pour les adultes, pour lesquels c'est une longue errance dans le désert…
Des solutions curatives miracles ?
Et là, une fois que le diagnostic est posé, grande déception : pas de remède miracle.
En pédiatrie, un complément enzymatique est prescrit pour aider à assimiler le saccharose, mais ce n'est pas la panacée. C'est un médicament Américain, qui ne peut être obtenu qu'avec une ATU (Autorisation Temporaire d'Utilisation) via l'hôpital.
Pour les adultes : c'est une très longue traversée dans le désert…plus qu'en pédiatrie… Tant que l'adulte ne se transforme pas en macchabé, la médecine passe son chemin. Dommage…
Alors la solution ?
… REGIME !
Tout le monde veut maigrir, mais nous on veut grossir !
Mais pas de panique, il y a de nombreuses petites expériences chimiques culinaires à tenter avec les aliments autorisés (cf. Recettes).
Alors libre cours à votre imagination !
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Commentaires
Bonsoir,
Je lis vos articles et pour la premiere fois depuis un moment je comprends ce qu'est l'assimilation, les enzymes etc….. Merci.
J'avance à petits pas mais j'espere etre en bonne voie pour soulager mon petit loulou…..
Je vous resume rapidement : 21 mois.
Symptomes : borborygmes impresionnants, constipation, diarrhees, spasmes et croutes de lait, transpiration excessive. Et ce des la naissance alors qu'il etait allaite. changement de laits à repetition, 2 fois perte de poids, bas de courbe de croissance…
Je releve des genes importantes apres qu il ai mangé des pates, du riz, du pain, de la polenta… vomi 2 fois apres puree de patates douces dont une fois avec du sang……
Vu un tas de medecins, qui me prennent pour une maman angoissee d'autant que Jean lorsqu il ne souffre pas a tt le temps le sourire…….
Donc je me bats seule pour tenter de decouvrir et soigner mon fils….. je devrais dire mes enfants parce que mon ainee qui a 4,5 ans a eu les memes symptomes…. mais elle se soigne instinctivement: pas de lait, peu de laitages et aucun fruit……
je suspectais le lactose, on me parlais du gluten….. mais je n'avais pas du tout pensé a l'amidon……..
je vais creuser dans cette voie…..
Merci encore.
Ha et j'ai entendu parlé d'enzyme de complement, z etes surs que ca n'existe pas? cf foodreactions.org.
Oui, je suis sûre qu'il n'y a actuellement aucun traitement pour aider à l'assimilation de l'amidon.
En Europe, un seul labo travaille là-dessus, et c'est en Hollande.
Le site que vous avez vu aborde le problème de l'assimilation de l'amidon, mais propose un traitement enzymatique uniquement pour le lactose.
Ceci dit, merci quand même pour le lien. Je ne le connaissais pas !
Merci ca fait du bien de voir que l'on commence à accepter cette maladie…. les gens me prennent pour une folle quand je dis être intolérante au sucre…. même les médecins, après plusieurs tests de toute sorte ont de la difficulté à accepter une intolérance au sucre… non ce n'est pas un diabète de type II… c'est peut-être une intolérance au lactose ou au gluten… encore des tests d'intolérance au gluten et au lactose négatif. Peut-être le Syndrome de l'Intestin Irritable ? Colonoscopie….rien. Mais depuis que j'ai éliminé le sucre de ma diète ça va beaucoup mieux (malgré que des fois je m'en fais passer alors… 3 jours à courir à la toilette, crampes,…)
Merci encore c'est en acceptant cette maladie qu'on finira par trouver une solution ou du moins sensibilisé l'industrie qui met du sucre partout à qui mieux mieux.
Et oui, le problème c'est que que cette maladie est très peu connue, et qu'en plus, ses symtômes sont tellement génériques qu'il est difficile de l'identifier. Il m'a fallu 4 ans pour cerner le problème, après application d'un plan d'expérience méthodique.
On m'a envoyée récemment voir un médecin du service de médecine interne, qui a conclu que le seul moyen de mettre en évidence la maladie, c'est par biopsie. Mais cela reste très difficile, et est à la limite de la recherche médicale. Il n'y a aucun traitement. Donc l'intérêt d'une biopsie est plus que limité, surtout si le tableau clinique ne révèle pas de problème majeur.
Donc la seule solution, c'est d'être suivi par un nutritionniste, pour veiller à l'équilibre alimentaire et limiter les hypoglycémies.
Et ensuite, il faut accepter tous les problèmes ORL qui semblent corrélés. Dans mon cas, c'est de pire en pire, avec recudescence de la rhinite allergique et des sinusites.
C'est pas rigolo tous les jours, mais en fait, on peut arriver à vivre presque normalement.
Bonjour,
Je viens de lire votre dernière réponse en ce qui concerne les problèmes ORL.
Je suis aussi concernée par l'intolérance au saccharose et depuis 2 ans développe des sinusites chaque hiver. Je n'aurai jamais pensé que la sinusite pouvait être liée…
Bon, comme vous dites, on arrive à vivre presque normalement.
Dans mon cas, l'intolérance a été détectée alors que j'étais encore nourrisson, et confirmée par une biopsie de l'intestin grêle, ce qui a permis de réellement éliminer uniquement les aliments que je ne tolère pas et ne pas me priver de nutriments indispensables.
Et pour les p'tits bouts, renseignez vous sur les aliments à base de fructose (confiture, chocolat, gateaux…), notamment la marque Vivis qui est la seule bien développée sur ce segment à ma connaissance. Accroc au chocolat :) j'adore
Après 1 an d'expérience en sinusite, je peux vous confirmer que ca peut être bien lié aux troubles digestifs. J'en suis à la 4ème cette année. Ca commence à chaque fois par des diarrhées aigües et des troubles digestifs pendant 4 à 5 jours. Puis sinusite…pendant 3 semaines. Un traitement d'un mois contre le reflux gastro-oesophagien + traitement nasal pendant 15 jours font bien effet. Le hic, c'est que je fais pas mal d'écarts de régime : je mange un peu de pain même si cela me provoque quelques légers troubles digestifs (j'y suis habituée…), pour éviter de trop maigrir et de faire des malaises d'hypoglycémie. Mais apparemment, le revers de la médaille, c'est que ça génère ces sinusites à répétition. Affaire à suivre, je revois un gastro-entérologue et une nutritionniste…même si je reste très pessimiste sur l'issue de ces visites !
Je suis également accroc aux produits de la marque Vivis : le chocolat comme booster énergétique en cas d'hypoglycémie (meilleur que le chocolat Lindt à 99% !), et les confitures d'orange, de fraise, de fruits rouge et de myrtille (je tolère moins cette dernière, et celle à l'abricot, je l'ai abandonnée).
Je fais tous mes gâteaux moi-même, avec du glucose.
Pour les troubles ORL et sinusites, c'est mon médecin qui m'a informée que les sinusites répétées étaient la plupart du temps dues à des troubles digestifs (reflux gastro-eosophagien).
Savez-vous si la maladie peut générer des problèmes à long terme au niveau du colon ? Dans mon cas, afin de palier aux hypoglycémies, je prends quand même de l'amidon qui me génère une digestion limite…Je ne sais pas si c'est une super idée, et aucun médecin n'a vraiment su me répondre jusqu'à présent.
Autrement dit, quel est le suivi préconisé par les médecins qui connaissent cette maladie ? Prise de sang annuelle pour vérifier l'absence de carence ? Coloscopie :-(…
J'ai une tolérance assez élevée pour la digestion de l'amidon, je ne fais pas d'hypoglycémies (en fait on ne m'avait pas parlé d'une digestion plus difficile à l'amidon).
J'ai spécifiquement demandé à voir un gastro entérologue pour ces problèmes de digestion. Il ne connaissait pas cette intolérance et n'a pas cherché à la connaitre. Mais selon lui, des problèmes de digestion se situant au début de la phase de digestion (intestin grêle) ne devrait pas entrainer de cancer du colon (il me semble que j'avais vu cette hypothèse sur un site) mais plutôt des intolérances alimentaires nouvelles s'il y a détérioration plus importante du système digestif haut.
Hospitalisée en 1986 pour cette intolérance, j'ai retrouvé dans les papiers de mes parents une photocopie d'un livre de diététique qui traite de régimes d'exclusion (du service du professeur LESTRADET). Mais il ne fait que reprendre ce que vous détaillez sur ce site… nous sommes trop rares :)
Pour ce qui est des carences alimentaires, et prise de sang annuelle, pourquoi pas ? a priori une prise de sang par an c'est toujours bien, et tant pis si cela fait râler un médecin ou deux :)
A priori, le mieux est encore de faire attention raisonnablement, ne pas stresser et générer d'autre troubles digestifs, surveiller son poids et des évènements inhabituels pouvant survenir (constipation, sang dans les selles…) comme pour toute personne ayant une intolérance (j'suis abonnée, mon compagnon a une intolérance au lactose ;) )
Espérant avoir répondu de mon mieux à vos questions !
bonjours!! ma fille de 15ans après 2malaises au lycée où elle vient de rentrer, à été diriger vers un psychologue pour ces différents symptomes!! l'infirmier à conclu à une crise d'angoisse après kel ce sois mise à trembler et sois tomber dans les pommes!! arrivé comme tel à la maison, g constater kel étais tremper kel tremblais et ont m'as fais savoir kel étais resté environs 15mn dans les pommes. le lendemain je l'ai emmener chez sont mèdecin ki après avoir prescrit une analyse de sang me dis d'emblé (c de l'hypoglycémie) kelkes jous plus tard elle refais un malaise un plus plus long ce coup-ci 45mn à peut près, au lycée!! avec les analyses je retourne voir son mèdecin ki est formel elle fais de l'hypoglycémie à un stade critique, du à une intolérance au sucre!! après sont 2ème malaise elle ne pouvais plus se déplacer telment elle étais vertigineuse, elle avais une faiblesse des muscles, pourtant une forte envie de sucre!! elle à refais ces malaises chaque soir puisque n'ayant pas encor le diagnostique du mèdecin elle mangeais com dab et ingurgitais du sucre!! après la visite chez le mèdecin et son conseil formel de suprimer le sucre rapide de sa consomation, j'essaye de faire de mon mieu et elle commence à se refaire!!! cependant depuis bb elle traine des symptomes de cette intolérance et ont m'as telment trouver de maladies!! ses symptomes bb étais des diharrée fébriles, elle préférais un biberon d'eau à un biberon de lait, elle transpirais énormément et fesais des fièvres de 40 degrés d'où une convulsion à ses 4mois!! très rares sont les mèdecins capables de diagnostiquer ce problème et ont se sens très seule à ces moments car très rare est la maladie donc personne pour vous conseiller ou vous dire kel partage la mm expérience!! aujourd'hui je suis sur votre site parceque je recherche des solution pour lui permettre d'évoluer assez normalement mais ce que je vois nous décourage d'un premier abord!! c difficile de faire ses courses en Martinique car ont trouve à peine ce que l'on cherche vraiment!! en tous cas je ferai mon possible pour l'aider!!! et merci d'etre là!!
En réponse à votre message, une petite mise en garde :
"l'intolérance au sucre" est un terme employé abusivement.
1/ On peut être "intolérant au sucre" parce qu'après ingestion de sucre, la quantité de sucre dans le sang est trop importante, tout en restant inférieure à la limite qui définit le diabète
2/ On peut être "intolérant au sucre" en raison d'une hypoglycémie fonctionnelle : l'organisme ne sait pas gérer la quantité de sucre dans le sang, qui diminue trop rapidement.
3/ On peut être "intolérant au sucre" au niveau digestif. On parle alors plutôt d'intolérance alimentaire (qui provoque nausées et diarrhées très sévères). C'est un problème radicalement différent des problèmes n° 1 et n° 2.
Il se trouve que dans mon cas, je suis concernée par les problèmes n° 2 et n° 3 (le n° 2 étant peut-être une conséquence du n° 3, du fait que je n'absorbe que très peu de sucres).
Si je comprends bien, votre fille est plutôt concernée par le problème n° 2.
Le fait qu'elle ne digérait pas le lait en étant bébé n'a pas de lien avec le problème d'hypoglycémie.
Si elle n'a aucun trouble digestif par exemple après consommation de pâtes, riz, pain, fruits, biscuits, le problème ne peut pas être associé à un défaut enzymatique tel que celui que je décris sur ce site (poblème n° 3).
Une hypoglycémie fonctionnelle doit faire l'objet d'un questionnement de la part du médecin (combien de temps après le repas survient-elle ? Après quel repas préférentiellement ? En ayant mangé quoi de sucré et quelle quantité ? A-t-elle changé ses habitudes alimentaires ?). Un test appelé HGPO (Hyperglycémie provoquée par voie orale) permet de diagnostiquer très rapidement une intolérance au sucre, un diabète, ou une hypoglycémie fonctionnelle. On vous fait boire de l'eau sucrée, et puis il y a une prise de sang toutes les heures.Par contre, si le problème est véritablement une hypoglycémie fonctionnelle, la réaction au cout de 4h peut être assez violente…
Question régime alimentaire, je ne pense pas que votre fille ait à suivre un régime aussi draconien que celui que je décris, le problème étant radicalement différent. Il lui suffira peut-être simplement de limiter sa consommation de sucre en poudre ou en morceau, et sa consommation de gâteaux, pour éviter un pic de sucre dans le sang suivi d'une baisse très rapide qui provoque un malaise. Mais avant d'entamer ce type de considérations, il faut que le problème soit prouvé médicalement.
En espérant vous avoir un peu aidée…
Nadine
Bonjour, J'ai 45 ans et ça fait 1 an et demi que j'ai les symptômes que vous décrivez. Cela a commencé après 2 infections avec prise d'antibiotiques. Diarrhées à répétition, malaise, perte de poids, brûlures d'estomac, nausées… Après l'incompréhension d'un premier gastro qui a placé ça sur le compte de désordre intestinaux et de stress. J'ai toute seule cru à une intolérance au lactose et aux fruits. Après 6 mois de régime et un petite amélioration je suis allée voir un autre médecin et un autre gastro. Coloscopie RAS, Gastroscopie hélicobacter pylori dans l'estomac double traitement antibiotique affreux. Après éradication de la bactérie test respiratoire au lactose RAS, test au fructose Positif (je suis montée à 72 sur leur machine). Je serai donc intolérante au fructose. On me donne une feuille et avec 2 -3 conseils incompréhensibles, on me lâche dans la nature et débrouillez vous.
Suite sur message.
Aujourd'hui cela fait 1 mois qu'avec une diététicienne je suis un régime sans fructose et sans saccharose. A priori je supporterai l'amidon. Tout allait bien et patatra ce WE, les nausées, diarrhées… je pense avoir fait une accumulation de fructose-sucre ?? en raison de micro-écarts et de produit industriel ??? Mais ce ne sont que des suppositions puisque cette intolérance n'est pas vraiment connue, ni reconnue. Je surfe donc régulièrement sur le net pour apprendre à gérer cette intolérance que je n'avais absolument pas il y a 1an et demi. Actuellement pour compenser le sucre je prends de la stévia dont le goût n'est pas terrible mais c'est mieux que rien. Je commence le sirop de riz que je viens de découvrir. Je vais essayer le glucose… Si vous avez des recettes de gâteau au glucose mais sans fruit je suis preneuse. Merci d'avance.
Pour un régime sans fructose et sans saccharose, je vous recommande le site suivant, créé par un fructosémique malheureusement décédé :
[http://fructosemie.forumactif.com/]
C'est une mine d'infos, et cela correspondra à 100% avec votre régime.
Pour la déficience en sucrase-isomaltase, le fructose est toléré mais pas l'amidon. Le seul point commun avec votre cas est l'éviction du saccharose.
A priori, vous êtes DFI = Dietary Fructose Intolerance (à ne pas confondre avec HFI = Hereditary Fructose Intolerance qui est une maladie qui a de graves conséquences sur le foie, et dont il est question sur le forum que je vous recommande). Pour les DFI et HFI, le régime alimentaire est le même. Pour un DFI, a priori, pas d'impact santé autre que digestif.
Bonne lecture, et bon courage !
Bonsoir,
Merci pour le site qui est effectivement TB. J'y ai appris beaucoup de choses. Je m'y suis d'ailleurs inscrite.
bonjour, cela fait 3 ans que j ai de gros problèmes de santé qui m ont contraint a arréter de travailler; malaises a repetition ,hypoglycémies,maux de tête, vertiges toux importantes, infections, cerveau vide…;j ai été hospitalisé plusieurs fois, passer a la loupes, subi divers examens…on a découvert dans un premier temps que j éttais immunodéficitaire.Je fais donc des perfusions de tégelyne tous les mois en hôpital; mais malgrés ça, les malaises persistaient et tous les autres symptomes s emplifiaient…je fais 1m71 et je suis descendue jusqu à 46kg,malgrés que j étais devenue boulimique tellement je mangeais apres les hypo.j ai été traité de dépressive et d annorexique parcque les medecins ne me trouvais rien;je persistais a dire que l origine de mes malaises venait de l alimentation mais aucun medeçin ne m écoutait.Il était plus facile de me traiter d annorexique!et puis une infirmiére m a parler un jour de l intolérance au sucre! le lendemain matin j ai supprimé tout sucre du petit déjeuner….et miracle!!!plus aucun malaise!!!
suite
J ai ensuite regardez votre site.Et alors là j ai pleurer comme une madeleine en voyant tous mes sympthomes écrits (sympt annexes en particulier).Je pensais aoir un probléme au cerveau car pus les jours passaient et plus j avais le cerveau "vide" aprés chaque absorption de sucre, et les malaises s emplifiaient!le plus dure c'etait l isolation a cause de mon état,la fatigue et surtout l incompréhention des médecins! aujourdhui cela fait presque 3 mois que je ne fais plus de malaise. mais je ne supporte pas le moindre gramme de sucre ra pide et tolére a petites dose le fructose. Difficile de me nourir et de grossir!
merci à tous pour partager vos difficultés et vos solutions/réponses.
Je suis moi-même intolérant au sucre, sous toutes ses formes apparemment (fructose, glucose, saccarose…) avec des symptomes digestifs, maux de tête ou sensations désagréables, hyperfatigue avec fort besoin de dormir, démangeaisons des plantes de pieds, etc.
Enfant j'avais facilement des problèmes digestifs, mal identifiés (pas reliés au sucre), mais c'est à partir de la trentaine et d'une période de mauvaise alimentation trop riche en sucres que ça c'est vraiment déclenché. Il semblerai que notre alimentation moderne excessivement riche en sucres et farines blanches soient en bonne partie responsable.
Les antibiotiques déséquilibre la flore intestinale et contribuent certainement aussi.
Attention aux allergiques au fructose, certains conservateurs ont les mêmes effets, le sorbitol et autres polyols aussi… (chercher fructosémie sur le web).
Pour revenir aux solutions, oui, il semble qu'un régime faisant abstraction des sucres soit la SEULE vraie solution actuelle. Cela dit, on peut soit envisager ça comme une contrainte, soit comme l'occasion de manger "vrai", des aliments plus sains, plus "nature". Vrai que c'est plus compliqué, mais pas forcément lourd.
En fait on apprend à éviter les sucres. Bien sur il faut éviter les "plats préparé", la charcuterie (qui a très souvent du sucre ajouté), chercher à développer son goût du salé et utiliser épices et herbes. pour faire ses courses: dans les supermarchés bio, on trouve toutes sortes de céréales complètes, des légumes de qualité correcte (le mieux c'est le marché), et on peut manger toutes les protéines qu'on veut. Donc pas de vrai carence. Pour ma part, c'est vrai que je ne grossi jamais, mais je fais beaucoup de sport et l'absence totale de sucre rapide me garanti une énergie stable, et ce qui pourrait être un problème pour moi fais beaucoup d'envieux!. Je ne pense pas être intolérant à l'amidon, mais je constate qu'il n'est pas bon à forte doses non plus. Donc je me suis adapté, je prends aussi des vitamines et minéraux complets assez régulièrement, et ça me semble très utile… A vous de jouer!
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