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MinisugarMinisugar 21 Dec 2016 14:09
in discussion Hidden / Per page discussions » Symptômes

Pour les maladies rares et orpheline, vous pouvez contacter la Plateforme d'Alliance Maladies Rares, pour savoir s'il existe une association, ou si vous voulez rencontrer d'autres personnes diagnostiquées.
Dans mon cas, ce n'est pas une candidose, mais également une maladie génétique rare du métabolisme, qui depuis 2 ans fait l'objet d'une association intégrée à Alliance Maladies Rares.
Une candidose est beaucoup beaucoup plus facile à gérer et a moins de conséquences… Dommage pour nous, mais on ne choisit pas :-D

Le dextrose en poudre (c'est la même chose que du glucose), vous pouvez en prendre ? Dilué dans une boisson par exemple. Pour ma pathologie, c'est la préconisation pour essayer d'avoir un petit apport en glucides, ou en cas d'hypo.

by MinisugarMinisugar, 21 Dec 2016 14:09
tityne (guest) 21 Dec 2016 13:11
in discussion Hidden / Per page discussions » Symptômes

Bonjour , étant enfant on m'as diagnostiquer une glycogénose ( déficit en glucose ,maladie rare et orpheline) qui comporte des symptômes d'hypoglycémie sévères après avoir manger ou le matin au réveille qui est contraignant et très fatiguant.obliger davoir une sonde naso gastrique. maintenant étant agée de 22 adulte et apres avoir enlever la rate et ayant des problèmes de digestions et un régime sans lactose ,sans fructose et bien sur aucune viande grasse je dois reguler a glycemie et controler avec mon lecteur de glycemie integrer à un capteur sous cutanée ,et je fais bcp trop d'hypoglycémie mais des que je remange du sucre affinées ou tous genre de sucre je suis vraiment pas bien je monte ne hyper glycemie et j'ai des nausées et des crampes abdominales subitement.
tres souvent fatiguer et le sucre n'est pas assimiler et le foie prends le relais .Depuis deux ans j'ai perdu douze kilos pas d'autre choix que de faire du glucose par perfusions plusieurs fois par jours.
je vous souhaite bcp bcp de courage.
Votre intolerence peut venir simplement d'une candidose digestive qui souvent rend certains produits ou composant habituel intolérent.

by tityne (guest), 21 Dec 2016 13:11
PATRICIA (guest) 07 Sep 2016 07:34
in discussion Hidden / Per page discussions » Symptômes

Bonjour,
Cela fait une vingtaine d'années que j'ai compris que c'était l'amidon qui me rendait très malade ( indigestions, sinusites, rhinites, douleurs gastriques intolérables ), mais je n'ai pas tous ces symptômes avec les sucreries. La seule chose que j'ai constatée, c'est qu'au lieu de me faire grossir, elles auraient tendance à me faire maigrir. Si j'ai une déficience en sucrase-isomaltase, comment se fait-il que je tolère le saccharose ? Auriez-vous une explication, selon vos connaissances très documentées sur le sujet ?
Merci beaucoup pour votre site et votre écoute qui nous apportent de précieux conseils et un grand soutien moral !
Bien cordialement.

by PATRICIA (guest), 07 Sep 2016 07:34
Xavier (guest) 18 Jun 2016 06:57
in discussion Hidden / Per page discussions » Symptômes

Bonjour,
suite à de nombreuses recherches sur le web je viens de découvrir votre site. J'ai 45 ans, toujours eu des problèmes digestif avec énormes fatigues et multitudes de symptômes (douleurs, mal être intense, déprimes, fortes envies d'uriner, diarrhée, inflammations…l'enfer) jusqu'à déboucher sur un crohn à 35 ans, puis 10 ans de grosses galères. Plus de crohn au bout d'un an mais les symptômes été toujours là et en augmentation. Avec le temps j'ai abandonné le milieux médical et tout les traitements qui ne régler rien m'apercevant que le problème était lié aux sucres et aux farineux avec amélioration aux efforts longue durée (je part fatigué et revient en forme!). Réaction importante aux aliments contenant de l'amidon, aux fruits riches en sucre (fruits secs encore plus) et apparement un peu moins avec le glucose. Je me suis demandé s'il n'y avait pas un problème de candidose aussi. J'aimerai bien pouvoir y voir un peu plus clair et être mieux suivi au niveau alimentaire. Vous disiez que sur Lyon il y a un service spécialisé sur ce genre de problème. Est-il possible d'en savoir plus? Merci pour vos réponses.
Cordialement

by Xavier (guest), 18 Jun 2016 06:57
Margot (guest) 03 Jun 2016 14:42
in discussion Hidden / Per page discussions » Symptômes

Bonjour!

J'ai bientôt 30 ans et je viens de découvrir votre site.
Je vous remercie de l'avoir créé car il se pourrait que je sois aussi concernée par ce problème.

Cela fait plusieurs mois que je remarque qu'après chaque ingestion de produits sucrés (saccharose surtout), j'ai mal aux yeux (comme si on appuyait dessus) dans l'heure qui suit, une sorte de spleen bizarre que je ressentais déjà ponctuellement losque j'étais ado et que je mangeais trop de nutella d'un coup.

Et, en général, dans les heures qui suivent j'ai des nausées et des maux de ventre très désagréables le long de l'arrière gorge à mon estomac.
L'intestin et le colon semblent bien fonctionner jusque là.

Ces dernières semaines, je remarque que je me sens mieux lorsque j'évite les sucres rapides et que … je me sens très mal si je mange même seulement 2 carrés de chocolat au lait ou qq biscuits.
Ces derniers mois je me sens vraiment très fatiguée.

J'ai toujours été assez bec sucré donc c'est clair que j'ai dû un peu abuser du sucre dans ma jeunesse sans jamais craindre de prendre du poids. C'était peut-être un indice…

En m'intéressant pour mon mari qui a des symptomes digestifs complexes mais différents des miens, j'ai découvert le régime anti Candida Albicans qui préconise de limiter le plus possible les produits à base de saccharose et de limiter les fruits. J'ai plus ou moins testé de suivre ce régime et justement je remarquais un mieux être sans sucre… et des symptomes plus forts dès que j'en remange.

Je précise que j'ai aussi pris des antibiotiques, notamment lors de mes voyages en Inde (car mon mari est d'origine indienne). Depuis un voyage en 2014 où nous avions été bien malades, mon mari garde des problèmes digestifs qu'on n'arrive pas à diagnostiquer avec la médecine française (ballonnements, diarrhées ou constipation, prise de poids alors qu'il mange des petites quantités) et moi je sens cette intolérance au sucre monter.

Auriez-vous un conseil / un nom de thérapeuthe en IDF qui pourrait m'aider à poser un diagnostic?
En attendant, je vais vraiment arrêter le sucre car là j'ai mangé 3 petits biscuits au boulot et j'ai mal aux yeux et je sens les nausées qui ne vont pas tarder à se faire ressentir. :-(

Merci beaucoup.

PS: je suis diététicienne de métier donc si je suis diagnostiquée … je veux bien vous aider sur votre site!

by Margot (guest), 03 Jun 2016 14:42

Pas de souci, vous pouvez utiliser l'adresse mail qui est indiquée.
La stévia, je n'ai jamais essayé. Pas vraiment d'intérêt en ce qui me concerne, car ce n'est pas le goût sucré que je cherche, mais les calories ! Mais a priori, la stévia est tolérée.

Effectivement, le DCSI présente plein de formes et de causes, et peut ne pas affecter l'assimilation des amidons. La recherche a identifié actuellement 7 grandes familles de causes.

by MinisugarMinisugar, 17 Apr 2016 21:11
BRAY Muriel (guest) 17 Apr 2016 19:15
in discussion Hidden / Per page discussions » Liste des aliments tolérés

Bonjour,

Je viens d'apprendre que mon fils présente une DCSI mais qui se porte plus sur le versant saccharose (et lactose) qu'amidon.

Je viens de lire votre site avec attention et vous remercie de votre partage. C'est beaucoup de travail
Je ne comprend pas pourquoi vous excluez la stévia ??

J'ai lu votre adresse mail puis je l'utiliser ??

Je vous souhaite une bonne journée

Murel

by BRAY Muriel (guest), 17 Apr 2016 19:15
MinisugarMinisugar 27 Mar 2016 15:38
in discussion Votre vécu / Suivi médical » Sucraid

C'est clair que ce médicament change la vie ! Mais il le marche pas pour les amidons…
Pour info, on a créé une association l'été dernier pour le DCSI. Vous pouvez nous contacter ici si vous êtes intéressée par notre association : moc.liamg|iscdfa.tcatnoc#moc.liamg|iscdfa.tcatnoc
Objectif : soutien à tous les malades, partage d'expérience, faire reconnaître la maladie, favoriser la recherche, etc…

by MinisugarMinisugar, 27 Mar 2016 15:38
marion (guest) 27 Mar 2016 08:13
in discussion Votre vécu / Suivi médical » Sucraid

ma fille de 4ans prend egalement du sucraid et c est tres efficace!ce traitement lui permet de manger normalement meme si on fait,malgré tout,attention à ce Qu Elle ingere.Elle reste petite mais la croissance a "repris",le poids aussi d ailleurs,lorsque nous avons introduit le sucraid.

by marion (guest), 27 Mar 2016 08:13
Vanessa (guest) 13 Feb 2016 16:57
in discussion Hidden / Per page discussions » Symptômes

Bonjour, je lis votre article avec attention, et c'est vraiment moi !! wow, je suis épatée… Mais je ne suis pas diagnostiquée !
A chaque fois que je prends du sucre (hors fruits), j'ai soit nausées, soit la tête qui tourne avec bouffées de chaleur… C'est très handicapant !
j'ai eu un diabète de grossesse mais là après l'accouchement tout est OK (glycémie et hémoglobine glyquée). Ma mère est diabétique type 2.

du coup, j'ai ôté tous les sucres de mon alimentation (pas très populaire au boulot de ne pas prendre de chocolat ni de galette des rois, ni chez ma belle-soeur qui fait le meilleur tiramisu de la galaxie, parait-il.) Et pas facile car on ne peut pas dire "je suis diabétique" car on ne l'est pas !
Dans ma grande chance, je n'aime pas vraiment le sucre :-)

J'aimerais en discuter avec d'autres personnes dans le même cas !
mon adresse : vana(département de l'Aveyron)@libertysurf.fr

Merci !!!

by Vanessa (guest), 13 Feb 2016 16:57
MinisugarMinisugar 03 Dec 2015 22:59
in discussion Hidden / Per page discussions » Symptômes

Les tolérances sont très disparates, en fonction des activités enzymatiques et de la cause de l'absence des enzymes.

Dans les cas sévères, on est obligé de se priver continuellement, sinon, c'est dénutrition, réactions auto-immunes, et pas besoin d'attendre 2 jours avant d'avoir les symptômes digestifs à cause du saccharose, ça commence 1h après le repas, et ça dure 2 à 3 jours… Les amidons sont plus vicieux, il y a un effet d'accumulation qui peut ne provoquer des symptômes que 2 jours plus tard.
Dans ces cas les plus sévères, le régime ne consiste pas seulement à écarter les desserts et les sucreries : il faut parfois éliminer tous les amidons, certains légumes, tous les produits laitiers, et mêmes certaines viandes dans lesquelles du saccharose est ajouté (et oui, j'ai déjà été malade avec du boeuf à cause de ça, et pas qu'une fois).

Même si on accepte les troubles digestifs, ça devient compliqué à gérer à cause des réactions globales de tout l'organisme. J'ai fait l'expérience pendant 5 ans, j'ai arrêté à cause des réactions auto-immunes qui étaient de plus en plus violentes. Donc cela ne suffit pas d'accepter les nausées et les diarrhées.
Beaucoup croient que la prise de petites quantités régulières va améliorer la tolérance. Suivant la cause de la pathologie, c'est vrai ou archi-faux !
Perso, je suis en attente du Sucraid. Je préfère aller me balader 2 fois par jour au frigo, que de faire des hypos avec le cerveau au ralenti, avec tout le monde qui s'inquiète autour. Mais bon, c'est certain, tout le monde n'est pas dans ces extrêmes-là, chez moi, les activités enzymatiques se réduisent avec le temps, et sont pratiquement inexistantes aujourd'hui.

Bref, un nom de pathologie, plus de 30 mutations génétiques différentes, et autant d'expériences et de vécus différents…

by MinisugarMinisugar, 03 Dec 2015 22:59
amandine (guest) 03 Dec 2015 12:54
in discussion Hidden / Per page discussions » Symptômes

Bonjour,
Je viens de lire toutes vos informations et vos conseils, je me sens tout d'un coup moins seule face a ce problème (qui est en soit anodin si l'on pense à ces personnes bien plus malade que vous et moi)… Je suis tombé gravement malade a 3 mois , mes parents ont toujours soupçonnés que ce problème serait apparu suite a un vaccin ( hépatite B) bien que rien ne le prouve aujourd'hui. J'ai donc toujours vécu avec cette maladie, trop méconnu des médecins actuellement. Je peux manger équilibrée sans problème si ce n'est que je n'ai jamais inclue dans mon alimentation tous ce qui concerne les desserts, les sucreries et j'évite autant que je le peux de manger des plats a base de sucre même si il est difficile de suivre un régime tout au long de sa vie , il m'arrive de faire des écarts dans certaines occasion car je pense qu'il n'est pas non plus nécessaire de se priver continuellement. Lorsque l'on connait notre corps et son fonctionnement nous savons ce qu'il risque d'arriver.Bien entendu il faut toujours repérer les toilettes dans n'importe quel endroit ou vous allez ;) ! J'ai eu un traitement le " Sucraid " qui est un enzime de substitution, cela m'a aidé durant mon enfance mais j'ai arrêté la prise de ce médicament il y'a quelques années car je trouvais qu'au bout d'un certain temps cela ne faisait plus vraiment d'effet , par ailleurs c'est un médicament compliqué a gérer car il doit obligatoirement être au frais, sachant qu'il faut le prendre avant chaque repas ( autant vous dire que lorsqu'on travaille ce n'est pas pratique ! ). D'aprés mon expèrience, ce problème n'intervient pas forcément au quotidien mais plutôt par période, et au bout d'un certain temps nous pouvons appréhender plus facilement ces "crises " , par exemple ( personnellement ) si je reviens d'un week end copieux en famille , je sais que le mardi ou mercredi de la semaine qui suit il y'aura de forte chance que je sois malade. Cette maladie est peu comprise par les autres en générale car ça peut certainement paraître exagéré d'être obligée d'aller parfois aux toilettes a de multiples reprises en a peine 2 heures… ( oui c'est possible et très embarrassant ). Au delà du problème digestif c'est aussi un problème au quotidien qui peut nous confronter a des situations très gênantes. La solution qui serait peut être la plus efficace serait l'absence maximal de sucre dans notre alimentation , mais ce qu'il faut surtout ,c'est boire beaucoup d'eau, car je me suis rendu compte que la déshydratation est toujours présente même en grandissant et que cela peut causer un manque de concentration, de la fatigue, des vertiges. Rien de plus normal quand nous nous vidons de toutes nos forces..
Merci pour vos conseils !
Bonne continuation a tous et bon courage.

by amandine (guest), 03 Dec 2015 12:54
claudine (guest) 29 Jul 2015 20:50
in discussion Hidden / Per page discussions » Symptômes

Bonsoir, je vous remercie pour ces informations. Je vais m'empresser de prendre contact avec Lyon. J'ai pris note de votre adresse mail. Je tenais à vous dire sans exagération aucune que ce que vous faites est tout simplement formidable ! Ce site est d'utilité publique .

by claudine (guest), 29 Jul 2015 20:50
MinisugarMinisugar 28 Jul 2015 15:02
in discussion Hidden / Per page discussions » Symptômes

Je vous conseille de passer par Lyon plutôt que Paris, le labo des hôpitaux de Lyon a acquis un peu d'expérience pour l'analyse de l'activité enzymatique (quelques enfants et moi-même diagnostiqués là-bas). Si ça vous intéresse, contactez-moi sur moc.liamg|xiretsulcrats#moc.liamg|xiretsulcrats.
Notre association est créée (publication au JO en cours). Si votre médecin veut des infos sur cette pathologie, je peux vous donner un contact.

by MinisugarMinisugar, 28 Jul 2015 15:02
claudine (guest) 25 Jul 2015 11:12
in discussion Hidden / Per page discussions » Symptômes

En ce qui me concerne mon médecin marche en eaux troubles, il découvre la maladie en même temps que moi. mais il a le mérite de se renseigner sur les différentes méthodes de diagnostic. J'ai passé le test de l'hydrogène expiré qui a été peu concluant pour le sucrose (bien que j'ai eu des maux de ventre et des diarrhées pendant le test). Mais c'est la nuit que cela a commencé à être cauchemardesque, sous le coup des 2 heures du matin j'ai été réveillée par de violentes douleurs au ventre (j'étais plié en deux dans le lit), des flatulences à n'en plus finir, de légères nausées, et les choses ont perduré….Je crois que cela a du provoquer des lésions intestinales parce que depuis j'ai une douleur constante au ventre avec une forte envie d'aller aux toilettes.

Je pense que l'on va devoir passer au stade de la biopsie. Mon médecin cherche un laboratoire pour l'analyse des tissus mais à Dijon (eh oui je suis en bourgogne) il n'en trouve pas, alors, je vais peut-être devoir faire appel aux hôpitaux de Paris.

Il y a 8 ans de cela, j'ai pris la terrible décision d'adopter le régime végétalien (je ne connaissais pas encore l'origine de mon mal), j'ai augmenté l'apport en légumineuses, en féculents, en graines, et ça a été le début de la fin. Mes chaleurs nocturnes ont augmenté (avec démangeaisons) et cette soif intense (si intense !) que je parvenais pas à étancher, les nausées, les malaises, le dégoût de la nourriture. Ce régime a entamé un peu plus, je pense, mon potentiel de tolérance aux sucres (je suis aussi allergique au sorbitol et au fructose à vérifier).

Mais maintenant que je sais, ma vie va pouvoir commencer ! Enfin !

by claudine (guest), 25 Jul 2015 11:12
MinisugarMinisugar 23 Jul 2015 21:07
in discussion Hidden / Per page discussions » Symptômes

Impossible pour moi de manger patates et poireaux. Je suis malade dans les heures qui suivent !!!
Je fais beaucoup d'hypo, 2 par jour. Plus j'ai de troubles digestifs, et plus l'hypo est sévère. Chez moi, l'hypo se traduit par des tremblements, vertiges, "étoiles" devant les yeux, incapacité à réfléchir, maux de tête et nausée (impression que je vais faire un malaise, ce qui arrive parfois).

Vous avez été diagnostiquée par biopsie ? Dans quelle région ? (cette question car le secteur médical ne commence à connaître cette maladie qu'en pédiatrie. Pour les adultes, c'est le désert presque total. Perso, il a fallu plus de 10 ans pour avoir le diagnostic, dans un hôpital en face d'un grand hôpital pédiatrique qui est pratiquement le seul à diagnostiquer les enfants… Et encore, ça a été rocambolesque, jusque dans le bloc opératoire, 30s avant qu'on m'anesthésie, où ils se sont rendus compte qu'il y avait un truc spécial à faire et qu'il ne savait pas comment le faire…).

by MinisugarMinisugar, 23 Jul 2015 21:07
claudine (guest) 20 Jul 2015 12:38
in discussion Hidden / Per page discussions » Symptômes

Bonjour, je suis suivie par un gastroentérologue pour cette terrible maladie et il s'étonne de mes fréquentes crises d'hypoglycémie. J'aimerais savoir s'il vous était déjà arrivé après l'ingestion d'une soupe de poireaux pommes de terre par exemple d'être en hypoglycémie (fatigue intense avec creux dans le ventre et faim excessive) immédiate ou presque.

Je souffre de cette maladie depuis mon adolescence (des symptômes sont apparus dès l'enfance mais il y a eu une pause jusqu'à l'adolescence). Je n'ai découvert de quoi je souffrais qu'il y a deux mois après des années d'errance médicale. Cernes, problèmes de peau, maigreur…etc, en bref cette maladie m'a gentiment bousillée la vie.

Vivement le médicament miracle !

Courage à toutes et à tous

by claudine (guest), 20 Jul 2015 12:38
Matt21000Matt21000 29 Jun 2015 19:20
in discussion Hidden / Per page discussions » Quelques situations

Bonjour, je vous ai envoyé un message privé, j'ai 44 ans et malade depuis 4 ans très lourdement, et au final j'ai réalisé que je "trainait le spoucis depuis tout jeune, cependant je n'ai toujours pas pu avoir un diagnostique précis et être écouté sérieusement à dijon.

by Matt21000Matt21000, 29 Jun 2015 19:20
christophe Pereau (guest) 11 Jan 2015 19:43
in discussion Hidden / Per page discussions » Liste des aliments tolérés

J'oubliais, en Allemagne, il y a moyen de trouver pas ma d'alliment au fructose (chocolats, biscuit,…) il ont aussi du chocolat au glucose.

Un petit tour et vous trouverez souvent ce que vous cherchez.

by christophe Pereau (guest), 11 Jan 2015 19:43
christophe Pereau (guest) 11 Jan 2015 19:41
in discussion Hidden / Per page discussions » Liste des aliments tolérés

Bonjour,

Je suis intolérant primaire au saccharose-isomatose et secondaire au lactose.

Cela a été diagnostiqué quand j'avais quelques mois et mon frère en est aussi atteint.

Pour ma part, la liste des aliments que je peux ingérer est assez similaires à la vôtre et elle est heureusement pour moi bien plus large.

Le miel est chez moi bien assimilé ainsi que le pommes, poires, sirop de Liège, bières (je suspecte d'ailleurs es enzymes de celles-ci de jouer un bon rôle dans la digestion)… Donc l'assimilation du fructose est chez moi parfaite.

Il me semble donc que dans votre cas, vous ayez aussi de l'intolérance au fructose.

Pour ma part, je n'arrive pas à digérer le lactose en grande quantité dan les laitages, cependant, le fromage fonctionne bien et dès que j'ai des soucis digestif, le yaourt fait un bien fou.

L'enterol aide aussi los des bollonements et diarrhées

Par contre tout ce qui est maltitol et autres donnent très vite des ballonements.

Si vous avez des questions, je veux bien vous répondre : moc.liamtoh|uaerep_tsirhc#moc.liamtoh|uaerep_tsirhc
Bon courage à tous !!

by christophe Pereau (guest), 11 Jan 2015 19:41
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